domingo, 16 de diciembre de 2012

El aceite de la vida un milagro ahora para Jontxu

Acordándome de esta maravillosa película decidi incluir en nuestro blog una pequeña entrada acerca de ella. La enfermedad neurodegenerativa ALD se descubrió a la sociedad gracias a esta película, Lorenzo´s Oil (El aceite de la vida, un milagro para Lorenzo) donde los padres del pequeño Lorenzo de cinco años mostraban la dura realidad de la enfermedad  y sus deseos y esfuerzos por salvar a su hijo. La película está basada en hechos reales y Lorenzo Odone llegó a vivir 30 años, muriendo no por la enfermedad si no por una neumonía.

Pero ahora se me presenta la oportunidad también de hablar de Jontxu, cuyo caso tiene similitud con el pequeño Lorenzo y al cual se le ha encontrado también un milagro. El niño sufre adrenoleucodistrofia, una enfermedad genética rara que le diagnosticaron hace 2 años, cuando él tan solo tenía 6. La pesadilla se inicio un día normal con una revisión oftalmológica  donde se les acabo informando de que el niño moriría.

El padre de Jontxu, Mikel, escribe y canta canciones sobre y para su hijo, que luego interpreta en público, como hace unos días en pleno centro de Bilbao. Todo el trabajo de la familia ha ayudado a que el pequeño siga una buena evolución superando ya lo peor. Ha sido tratado por fisioterapeutas y logopedas entre otros especialistas y gracias al transplante de médula ósea ha conseguido volver al cole.

Surge entonces, cuencia de todo el sufrimiento de esta familia y otras muchas de situación similar, el proyecto WOB Band donde lo que se pretende es desprender una dosis de optimismo y felicidad a todos los afectados por esta y otras muchas enfermedades neurodegenerativas y para recaudar fondos para la investigación.


                                 Escucha las palabras de los padres y la música de Mikel.

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